2010年7月30日星期五

探望白血病儿童马粒之(转帖)

 
 

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via 李普曼 by 李普曼 on 7/30/10

作者: 阮一峰

日期: 2010年7月28日

两周前,我收到一封求救信。

一个名叫马书柱的陌生人,请求我帮助他的儿子马粒之。他说,孩子得了白血病,需要30万元的医疗费。

于是,我就在网志上提了一句,欢迎大家向他捐款。结果,有人就说,这会不会是骗子?……我只好承诺亲自去看一看。

============================

上周末,我从厦门回到上海,立刻就与马书柱取得联系,约在今天(7月27日)下午到医院探望马粒之。

1.

吃过午饭,我来到东方路上的上海儿童医学中心。

2.

这幢大楼就是住院部。

3.

三楼的血液科病房。

4.

找到3005室。

5.

这个病房一共住6个小孩,全部都是白血病患者。马粒之的床在最里面,拉着围布的那一张。

6.

病床前的牌子写着"马粒之 4岁 自费病人",下面是用药单,记录了今天要用的药。我数了一下,一共9种。

7.

这时候,他妈妈正在给他喂饭。昨天晚上,小家伙刚刚退烧,现在精神还不错。

8.

我原以为,马粒之这次住院是因为化疗,但是一问才知道不是,化疗是在门诊完成的。

六天前,马粒之突发高烧,所以才住进医院。此后的六天,一直高烧不退,都快把他父母急死了。

9.

马书柱告诉我,由于各种药物都无法退烧,医生怀疑是真菌感染,就让他们去买一种"丽福康"注射液。每盒只有0.1g药粉,售价却高达450元,马书柱买了6盒,总计2700元。

我回家后网上一查,发现"丽福康"号称是"最先进的抗真菌药"。我就不解了,真的有必要使用这么高级的药吗?便宜的抗真菌药,市场上有很多啊!主治医生明知病人没钱,还推荐这么贵的药,但愿他/她确实有合理的理由。……好在使用了"丽福康",马粒之今天确实退烧了。

10.

马粒之还在输血。这样的一袋血,他每周要输1~2袋。他的血细胞,已经失去了正常的造血功能。

我问马书柱,这一袋血多少钱?马书柱说,血浆280元,检查费260元,所以每次输血总共要花费540元。我问,检查费是指什么项目?马书柱说,主要是查肝功能。这下我震惊了,这个医院居然每周查一次肝功能!

防止乙肝病毒输血传染,这是院方的责任,怎么能推给患者呢?马粒之只在你这里用血,你居然还要他出钱,检查你有没有把病毒传染给他,这是何等霸道的收费啊?……何况肝功能是一个比较稳定的指标,每星期查一次,根本没必要。

11.

我为马书柱全家拍了一张合影。然后,我就开始了解他们这个家庭的概况。

马书柱是河南省南阳市唐河县人,1976年11月生。高中毕业后,在南阳技校上了40天的电脑培训班。(我问,培训内容是什么?马书柱答,打字。)2000年,他去深圳打工,此后还去过广州和东莞,主要负责商场POS机的系统管理。2003年,他结婚。2005年9月,马粒之出生。

12.

2009年5月30日,马粒之出现瘀血症状。南阳县医院检查后,认为是白血病。家里不相信,到郑州复查,结论依然是白血病。

抱着对大城市医院的信任,马书柱带着儿子来到上海。6月6日抵达,6月12日就开始第一轮化疗。服用药物后,病情立刻得到缓解。2010年2月底,十轮化疗全部结束,医生对马书柱说,如果一年内不复发,马粒之的白血病就算治愈了。

不幸的是,停药后三个月,2010年5月8日,马粒之出现复发症状。他不得不再一次住进了医院,开始了第十一次化疗。医生说,复发后的化疗有效率只有30%,你们要做好思想准备。不幸中的大幸是,这一次化疗依然有效,马粒之的病情再一次缓解了。

但是此时,马书柱已经无法承受经济压力了。单单是第十一次化疗的住院费用,就超过2万元。而从2009年5月至今,为孩子治病的所有已经发生的支出,合计超过21万元。

马书柱夫妇不仅花光了所有的积蓄,还欠下了一屁股债,亲友都已经借遍了,已经到了打电话对方都不接的地步。面对未来巨额的医药费,他们一筹莫展,只有支出没有收入的生活可怎么办?

13.

马书柱每个月都去献血。上海市血液中心规定,捐献血小板的间隔不得少于28天,他就每隔28天去一次血液中心。

根据规定,献血者本人及其家属,可以等量用血。因此,马书柱这样献血,可以减少一些马粒之输血的费用。另外,献血者可以优先用血,这对马粒之也有好处。如果医院当天来了三包血浆,而有五个小孩需要用血,马粒之就不至于输不上血。

14.

献血的时候,别人都献一份,马书柱每次都献双份。那里的医生都已经认识他了,劝他不要这样,但是马书柱坚持抽满两份血才离开。

我问马书柱,你每天的伙食费是多少?他说,不超过5元,有时甚至只花2元,就在医院食堂吃几个白馒头。

15.

由于病情复发,马粒之的白血病已经不太可能通过化疗治愈了,最好情况下,化疗也只能缓解病情。只有骨髓移植,才能挽救生命。而且越早移植越好,因为化疗时间越长,对内脏器官的损伤越大,移植后产生的排斥反应也越大,移植的成功率就越小。

骨髓移植的第一步,是向中华骨髓库申请骨髓检验,检验费2800元。结果就是下面这张表。

16.

得到骨髓检验结果后,中华骨髓库初步筛选出符合条件的5位志愿者,进行高分辨血样复查,以确定是否真的符合移植条件。

每位志愿者的高分辨血样复查费是3600元,由申请骨髓移植者承担。马书柱一共付了两份复查费(也就是7200元),对两位志愿者进行了复查。结果,其中有一人确定可以为马粒之提供骨髓。

17.

上周五,马书柱又向中华骨髓库交纳了20000元的骨髓采集费,包括捐献者误工费5000元、采集前的体检费、采集后的体检费1500元、捐献者及运送造血干细胞人员的交通食宿费12500元。

18.

这就是说,骨髓移植还没有开始前,马书柱已经为此支付了前期费用2800+3600*2+20000=3万元。

据估计,骨髓移植的手术费加药物费需要30万。医院的规定是,手术前必须交齐20万元,否则不能进入隔离仓。没钱的话,即使你有配型成功的骨髓,也不给你动手术。我完全相信,这条规定会得到严格执行,因为马书柱告诉我,这次马粒之高烧住院前,他们预交了5000元住院费,结果5天就花完了。第六天,医院就对马粒之停药了,告诉他们必须再预交10000元,否则不给恢复用药。

我问马书柱,30万元骨髓移植费,你现在凑了多少?马书柱说,几乎一点都没有。我说,那怎么办?他说,实在不行,我就去求打工时的老板,愿意为他打工一辈子。

我又狠下心问,如果不进行骨髓移植,会怎么样?马书柱说,我们知道其他生这个病的小孩,最后死时很痛苦,我们实在不忍心马粒之这样。

19.

接着,我提出到马书柱租的房子去看看。那是一个老式住宅区,距离医院步行15分钟。

20.

他们租的屋子在5楼,楼道非常破旧。

21.

房子就是简单的一室户。外间是很简陋的煤卫,里间是一间15平米左右的卧室。没有家具,马书柱说,桌椅都是好心的邻居给的,还给了一辆破自行车,现在就是他们全家主要的交通工具。

这间屋子的租金是1700元/月。

22.

有一个14寸的彩色电视机,马书柱说,那是献血时认识的好心人给的。

23.

屋里还有一个有线电视Modem。马书柱说,那是400元的二手货,其中包括3个月的宽带上网费。

24.

告别马书柱,我回到大街上,心里不由泛起无限感慨。我从没料到,居然有一天,我会为一个陌生人,感到如此烦恼。

救助像马粒之这样的重病儿童,是政治家的责任,不是我的责任。我只是一个普通人,收入不高,没有能力当慈善家。新闻报道里说,全国每年白血病儿童新增1.6~2万人,可是只有1200~1500人得到正规诊治。就算我能帮得了一个两个,可是剩下的还有千千万万个,以后要是不断有人写信向我求助,我该怎么办?

一直以来,我都很低调,躲在图书馆里,不想直接面对这个社会最苦难的那些人和事,可是这样的事情偏偏找上门。时代不放过你,逼着你表态,你到底有一颗怎样的良心。政治家可以不负责任,可以不要良心,但是我做不到,无法扭过头去,如果我再装作没有看见,也许马粒之真的就活不下去了。看着他就在我面前,机灵地爬来爬去,真的是于心何忍。

25.

马粒之小朋友,叔叔没本事,不知道怎样才能救你。

30万元的手术费,在这个城市里,连一间没人要住的亭子间都买不到。可是,你很可能就会因为搞不到这点钱,而痛苦地死去。

也许有些人会对你说,很不幸,这就是你的命运,谁叫你生在中国,谁叫你这么穷。是的,也许我也会狠着心这么说,痛苦地承认这是实话。但是,不,不是现在。现在,让我们暂时忘记这些话,假装说服自己会有奇迹发生。

迄今为止第一次,我希望我的网志能有更大的影响力,希望有更多的人,能够读到这篇文章。如果你读到了,希望你能做点什么,哪怕只是转贴一下。

============================

马书柱的手机13671623478,他现租住于上海市浦东新区南泉路1111弄峨山小区20号503室。愿意上门看望的朋友,欢迎与他联系。

捐款帐户:

* 户名:马粒之
开户行:中国建设银行股分有限公司上海六里支行
账号:1214 8799 8011 1070 196

* 户名:马粒之
开户行:中国工商银行上海南泉路支行
账号:622202 1001068165205

* 户名:马粒之
开户行:中国邮政储蓄银行上海市临沂储蓄所
账号:6029 2325 0213 4793 84

* 户名:马粒之
开户行:农行上海浦建路储蓄所
账号:622848 0031037264012

* 户名:马粒之
开户行:上海银行蓝村支行
账号:300845620210015

* 支付宝账户: 68280388@QQ.COM (实名:马书柱)

* 财付通账户:68280388@QQ.COM (实名:马书柱)

其他情况参见网站:http://www.malizhi.com 。

(完)

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