他，突破了封锁线 —— 与光诚面对面
2011年2月10日星期四
2010年9月9日星期四
[一种声音]中国2010年普种麻疹疫苗问答录
寻正
【按：由于热心网友追问关于麻疹疫苗的事情，我特地编撰一个问答录，在此以享读者，如果你有特别问题，请致信xun.zhengxz@gmail.com，我可以考虑加入此问答录中。】
问：麻疹是一种什么病？
答：麻疹是一个令人恐惧的传染病，因为它有极强的传染性，如果你缺乏免疫力，与麻疹患者同处一室后你被传染的几率达90%，在疫苗产生以前，到了20岁，几乎人人都感染过麻疹。麻疹是一种病毒性疾病，因此同其它病毒性疾病一样，一旦发病，缺乏有效治疗手段，只能依靠患者自愈。如果患者不存在营养健康问题，死亡率为0.3%，在不发达国家，如果有营养不良及医疗条件差，死亡率可以高达28%，在免疫系统受损的人群中，死亡率达30%。在中国，麻疹死亡率为0.8%左右。
问：麻疹如果发生，会引起什么后果？
答：麻疹往往引起多个系统的并发症，包括耳部感染、气管与咽喉部的炎症、肺炎、脑炎、与血小板减少症，在妊娠妇女，它引起流产、早产、及婴儿发育不良。在美国麻疹患者中，并发症达到30%，20%的人需要住院治疗。在1999年，全球估计因麻疹死亡人数接近90万人，2001年，美国红十字会联合其它国际机构在全球开展了“麻疹行动”，要在2010年将全球麻疹死亡人数减少90%，至2008年，全球因麻疹接种减少了78%的麻疹死亡。中国在2009年新增麻疹病人5万多人，其中死亡39人，从发病率上说是第七大传染病。
问：麻疹疫苗接种有什么效益？
答：麻疹疫苗针对贫困人口具有最大的效益，可以降低总死亡率的30-86%。单剂麻疹疫苗预防效果达95%。
问：麻疹疫苗有没有风险？
答：任何疫苗都有风险，麻疹采用的减毒活疫苗，Merk公司于1963年开始生产（Attenuvax），于1971年与腮腺炎、风疹疫苗合并成为三联疫苗（MMR），因此，现在的大多数资料都是关于三联疫苗的风险。减毒疫苗在理论上都存在变异毒株引起欲预防的疾病的可能性，要么再次变异产生毒性，要么存在着对低毒性病原的人群易感性差异。脊髓灰质炎由于其预防疾病已基本消失，发生疫苗诱发原疾病时可以清楚识别，如果发生在麻疹就很难判断了，疫苗本身也可以导致麻疹，但一般症状较轻。
问：麻疹疫苗具体有什么风险？
答： MMR三联疫苗会在20%左右的人发生不良反应，包括高热、急性关节炎与关节肿胀、轻度皮疹等，不到万分之1发生严重过敏反应，低于百万分之1的人发生脑炎脑病。1991-2001年间，美国共接种326万次麻疹疫苗，1.46亿次三联疫苗。国家不良反应报告系统登计麻诊疫苗有387次不良反应报告，占总数的万分之1.2；三联疫苗2.4万次，占总数的万分之1.6。疫苗损伤赔偿麻疹疫苗共有161份申请，54例赔偿；三联MMR疫苗共有749份申请（其中50例死亡），获赔247例。台湾77-98年麻疹疫苗有1次申请没有赔偿，MMR疫苗有13次申请5例赔偿。
问：我需要接种麻疹疫苗么？
答：中国是麻疹高发国家，故而强烈推荐进行有效的麻疹预防接种。
问：我孩子以前患过麻疹，他需要接种么？
答：如果有确切的麻疹病史，患者需要自身免疫系统清除病毒，必然发生免疫应答，因此，有麻疹病史者不需要接种。在美国如果有麻疹病史，医生不推荐后续接种。
问：为什么中国专家推荐有麻疹病史的人仍然要加强接种呢？
答：这个问题应当问中国的专家。减毒疫苗诱导的免疫力都可以持续多年，未减毒的感染应当产生不弱于疫苗的免疫力，一定会有免疫应答，提供持续终身的免疫保护。我不知道卫生部专家是否考虑了中国医生的诊疗水平，如果此前的诊断不准确，那就应当接种，因此，如果是疑是诊断，应考虑补种，但如果确诊过麻疹，就不必要接种及承担其相应风险。麻疹并不属于易于误诊的疾病。
问：最早应于什么时候开始接种？
答：美国、香港、台湾均推荐在1岁至1岁零3个月期间接种MMR，其后于4-6岁第二次接种。两次接种间隔时间起码1个月。美国疾病预防中心提供资料说，如果在1岁以内接种，由于婴儿有来自母体的抗体保护，疫苗会被抗体中和，而不产生免疫应答。另有资料把母体抗体保护的时间延长到18个月。婴儿6个月内受到绝对的保护，此后减弱，可以持续到18个月。中国要求在8月龄接种第一剂，于1岁半到2岁接种第二剂。中国不是唯一推荐此种接种计划的国家。
问：哪些人不宜接种？
答：孕妇、重病患者、输血及血制品者不宜接种或宜缓种，免疫功能障碍者仍可接种，但需咨询医生。
问：麻疹可以被消灭么？
答：理论上可能可以。麻疹只在人类传播，偶见其它灵长类动物感染。如果人群免疫率极高，比如达到95%以上，可能可以消灭它，但麻疹传染性极强，还有动物宿主，彻底消灭它也可能不切实际。
问：为什么WHO提出消灭麻疹这个目标呢？
答：WHO的目标不是要完全消灭麻疹，而是在全球范围内从2000年到2010年减少麻疹90%，阻止其爆发。有专家认为这一目标都很难实现。
问：如果我的孩子接种了2次，需要第3次接种么？
答：不需要。即使是你的孩子遵照中国的接种计划，在2次接种后，其产生抗体的几率已经达到99%以上，第3次接种完全没有效益，因此是不必要的。
问：为什么WHO的专家说不管以前病史与接种史，小孩都要接种呢？
答：这样的说法不太负责，也不符合WHO的推荐与原则。对于群众性普种，WHO的原则是让人群接受起码一次麻疹疫苗接种（即所谓的给予第二次接种机会Second Opportunity for Measles Immunization），而不是所有人都必须接种。对于不应当接种的人进行接种，是一种浪费卫生资源与引发反对接种情绪的做法，不应提倡。
WHO专家提到1994年英国实行普种，不管以前的接种史，那是因为那之前英国麻疹接种只接种1次，跟中国的两次接种计划没有可比性。而跟中国有可比性的，是香港1997年的普种，香港已经实行2次计划免疫，如果学生证明有过2次接种，就不再进行第3次接种。无论是英国，还是香港，都是根据流行病监测发现可能出现人群暴发麻疹而采取的紧急措施，跟中国目前采取的行动完全不相同，英国与香港都成功地扼制了麻疹暴发，说明了普种对遏制麻疹爆发的效益，香港的成功，证明了第3次接种是不必要的，纯属无稽之谈。
对于中国来说，唯一可能让WHO考虑接受第3次接种的情况是此前疫苗的无效性，如果有一次接种无效，或者中国疫苗有效性达不到第1次85%，第2次95%，比如，两次只有60%，那么两次合并，效果只有84%，于是进行第3次接种也就合理了。即使中国疫苗效果差，两次都只有80%的效果，综合效果也高达96%，不需要进行第3次接种！如果真是这样，卫生部需要公开诚实地面对公众。如果本身是劣质疫苗，再种1次，又有多可靠呢？
我注意到中国2009年麻疹发病率比2008（当年中国有14万多人发病）大幅下降，降幅几乎达到2/3（从每10万9.95降到3.95），多半是计划免疫的效果，在此时执行全国普种，似乎时机并非那么恰当，很有中国为了WHO的政治目标而蛮干的味道。因此，WHO的专家似乎让政治主宰了科学，是不适当的。
问：网上流传王月丹博士质疑此次麻疹普种的行为，你有什么看法？
答：王月丹博士敢于质疑卫生部的行为，是值得赞赏的，他质疑的方向也是正确的。中国的官员要习惯于被人质疑，不要动辄说人造谣，尤其是对方是专业人员的时候。没有人质疑就很危险，很容易搞大跃进，因为科学不等于盲目蛮干。王月丹博士作为免疫学专家，其质疑是有道理的，卫生部不应，也不能回避，应当向公众出示国内疫苗产品有效性的技术证据，有多少，出示多少，以释公众之疑。国外疫苗有效，并不标志国内疫苗就有效，前一批疫苗有效，并不表示后一批就一定有效。王月丹博士关于死亡率的计算并不完全对，但他提醒我们麻疹在中国的死亡率并不可怕，进行麻疹接种一定要平衡效益与风险，接种疫苗是有实实在在的风险的。
问：方舟子批王月丹，认为卫生部的举措不容置疑，你有什么看法？
答：蚂蚁批评骏马不会吃草。一个外行批评内行，不值一提。
问：你认为卫生部做法是否妥当？
答：中国的确在此前就向WHO承诺进行人群普种，以大幅减少麻疹的发生率与死亡人数。但中国卫生部的做法似乎从科学上有欠妥当。第一，普种范围过宽，要求此前已经按接种计划完成了麻疹接种两次的人第三次接种，乃至于有麻疹病史的人仍然要求接种，是不科学的；第二，没有哪个国家会强制国民接种，即使是免费的，仍然属于侵犯人权，卫生部应当采取柔性的措施，而不是刚性的强硬措施；第三，普种范围缺乏科学指导，中国在麻疹接种上取得了巨大进步，但如果只着眼于儿童，无疑会丧失大局观。第四，时机似乎不恰当，中国目前麻疹流行趋势不支持一次大规模的普种，因为现有趋势是大幅下降，普种后几乎无法判断普种是否有效，将会极大地防碍以后的相关免疫工作。
阻断麻疹传播的是人群免疫力，不是儿童免疫力，诚然，儿童多发病，但不排除未获得免疫力的成年人不会携带病毒进行传播，当麻疹流行时，成年人都会因为儿童时期的感染而产生免疫力，这是为什么麻疹在成年人少见的原因，但中国执行人群麻疹免疫已有30-40年，麻疹流行规律被打破，而各地执行免疫计划参差不齐，这就会导致很多的成年人因为某种程度的群体免疫而从未被感染，病毒可以籍着他们传播。中国需要针对成年人进行血清学研究，看他们是否有足够的免疫力，能阻断病毒的传播，否则，在普种计划中，要包括成年人。
从人群免疫力的角度来说，如同WHO所表达的那样，如果所有儿童都接种起码一次，产生85%的人群免疫力，就可能阻断了病毒的传播。卫生部的重点应当是那些一次都未接种的也未患过麻疹的人，不管是大人，还是儿童。在儿童中间强调每人必须接种，是属于想当然的蛮干。
问：我是成年人，需要接种麻疹疫苗么？
答：如果你从未接种过疫苗，也未患过麻疹。你需要接种，尤其是女性。如果你身内没有抗体，产生的婴儿就谈不上有母体抗体的保护，中国仍然是麻疹高发国家，所以最好执行接种计划，怀孕后不能接种，所以要考虑提前接种。美国免疫计划推荐年轻成年人（低于40-50岁），接种1-2次，中老年人，接种1次。
问：你对中国即将到来的麻疹普种计划持什么态度？
答：我支持WHO与卫生部的相应努力，但也希望WHO与卫生部的专家做好基本功，普种本身从来都不是目标，强制要求适龄儿童人人接种，既不现实，也违反科学原则，加大了疫苗副作用的发生几率。
普种的目标是让本身没有免疫力的易感人群产生免疫力，在中国条件下，说不定还包括成年人，这一切需要细致的血清学研究，而不是一味地蛮干。婴儿不是同一天生的，易感人群是在源源不断地增加的，期望一次普种就打断病毒传播，而缺乏人群免疫力具体研究，属于假科学之名实行的想当然执政。如果我的猜测属实，中国人群中未有免疫力的成年人起着宿主作用，中国的这次普种效益将比较有限，远不如英国1994年与香港1997采取的行动所取得的成功。而中国现有的流行趋势，将使普种的效果无法判定。
把疫苗浪费在已经有免疫力的人群是不适当的。那些已经接种过2次的人或者有过麻疹病史的人纯属浪费，而绝大部分接种过1次的人都属于浪费。把这些浪费用于从未接种也未患过麻疹的人，效益将是非常显著的。
问：你对家长们有什么建议？
答：家人的健康，自己要负责，医生与政府从来只有建议权，而作为监护人有最终的责任。如果你的孩子在规定的年龄范围内，此前未接种，或者只接种过1次，距此次接种1个月以上，你应当高高兴兴地带孩子去接种，并对医务人员表示感谢。
如果你的孩子此前已经接种2次以上，你需要拒绝接种，并向医务人员的好意表示感谢。
如果你的孩子此前确诊过麻疹，你需要拒绝接种，并向医务人员的好意表示感谢。
如果你的孩子有不适于接种的疾病基础，请不要误种，导致严重后果。
如果你家里成年人中有未有过接种史也未患过麻疹的，尤其是未来母亲，需要主动寻求接种。
公众需要支持王月丹博士的义举，习惯于向官方问责，要求卫生部出示疫苗安全与有效的技术资料——不是泛泛而谈我们的疫苗有多好的效果多么的安全，而是要具体的实验与检验资料。
问：你对卫生部与WHO专家有什么建议？
答：没有哪一个国家实行强制免疫，中国也要遵守相应的底线，尽管增加了工作的难度，但那的确是你们的工作。免疫接种是需要签知情同意书的，是遵重人权的表现，希望看到中国政府把人权落到实处，而不是空口白话。
针对中国高发疾病进行人群普种有效疫苗，是一件利民护民的好事，如果让不科学的做法把好事变成坏事，那无疑就是最低能的表现了。中国政府的行政决策，应当更加公开透明，提早产生预案，给予公众更多的知情权，而不是象现在那么被动。
WHO专家需要学点政治，不要立足了狭窄的技术层面，忽略了促使成员国加强公共决策能力与民众认受度。另外还要加强业务水平，一个国际机构被人嘲笑，就不好意思了，损伤威信，不利于未来的工作。
来源：廖俊林的博客
2010年9月8日星期三
世博亲历记：中国人的低素质让世博蒙羞？
世博亲历记：中国人的低素质让世博蒙羞？
作者：杨恒均
在9月4日上午与下午，分别与交通大学和复旦大学同学聚会聊天，在集中回答同学们的问题后，我谈到了昨天参观世博会的一些亲身经历，下面内容根据两次谈话时我有关世博的发言整理而成。
我为什么要自己买票进世博园？
去世博之前，有两个印象。一个是我认识的朋友们，谈到世博会，大部分人告诉我：还没有去，也不会去。另外一个印象是这几天从上海出租车司机那里得到的评价：世博啊，不去后悔，去了更后悔。
可就是这句话，让我非得进去一次不可，因为我想知道，为什么不去会后悔，而去了会更加后悔。我是昨天（9月4日）中午去的，他们说这时人少一些。和我一起的还有上海两位年轻人，从事媒体的小王和他的女朋友。他们带了照相机，要给我照相，其实是想利用这个时间和我呆在一起，小王想写一些吸引人的深度报告，说是要从我博客写作中吸取营养。
他们两位有免费票，也给我带了一张，我坚持要买自己的那一张，他们一开始以为我客气，我说这不是客气，是原则，他们有些不理解。我告诉他们，到上海后，至少有六位朋友要送我免费票，我都婉拒了。今天如果不是自己花160元买这张票，我不会进世博园的。
看他们的表情，我能猜出来，他们一定以为我是怪老头，不可理喻。买了票之后，我们一起来到入口处。安检只开了两个入口，站定排队时，我问，现在几点几分？他们告诉我是一点十五分，我说，好啊，记住这个时间……
昨天入园的人不多，而且我们是下午一点才到，但我们三个人的手表都显示：整整32分钟后，我们才经过了安全检查。我对这两位说，你们没有抱怨，这几百游客也没有抱怨，这是何等高的素质？但我告诉你，全世界可能没有第二个地方，花费160元的门票来参观，仅仅在门口等待安检，就花掉了32分钟！这是我的时间，也是我的钱！
他们看着我，不知道是理解了，还是更加不理解了，表情是似懂非懂的。我其实很想告诉他们，如果我手中的那张票是免费的，或者人家发的大礼包，我不会说出这样的话，也不会写进博文里，因为，我不会有那么强烈的感受。
我问世博园的工作人员：哪里可以租到轮椅与老人？
这两位年轻人此后再也没有说要找朋友带我走绿色通道的事，我之前已经明确告诉他们，如果我要走绿色通道，我至少可以找到十位上海朋友带我，不用排队，参观那些需要排队的场馆。那两位年轻人听到这里，很有点钦佩我的样子。当然，钦佩的眼神后面也仍然难掩一丝狐疑。
而这狐疑很快代替了钦佩。因为从“石油馆”开始，凡是我们计划要进去的场馆，几乎都需要排队三个甚至四、五个小时以上，这对于我们来说几乎是不可能的，我在那种气温下站一会儿，浑身就汗湿了。更有甚者，当我们到了中国馆的时候，才知道这里需要“预约票”，而“预约票”早在早上9点多种就发完了……
我们三人只好在中国馆对面的石阶上坐下，一是累了，二是坐下来可以商量一下怎么办。我能够感觉到，小王的女朋友对我开始不以为然了，我想，她很可能认为我自作自受，要体验生活，体验世博，结果弄得自己狼狈不堪，现在要坐在路边眼巴巴看着别人排队进馆。按照目前的境况，我们连一个大馆也参观不了。
我一边不停地擦汗，一边对小王解释道，我们在这里坐一会吧，反正我来这里并不是要参观那些国家馆什么的，那些国家我几乎都去过，还用去宣传它们的展览馆？里面听说也就是放放录像什么的，不看也罢。不如我们在这里好好观察一下。
这里值得写作者观察的事确实很多，例如，眼前一个红绿灯前经过的人群中，轮椅特别多。我并不觉得轮椅上的老人都是化妆的，不方便人士都是假装的，我认为他们都是真的，有些甚至一眼看上去就是失去了知觉的严重的残疾人。我说，直觉告诉我：世博园里的轮椅比例比全国任何一个场合的都高出十倍以上，难道传说中出租轮椅与老人真有其事？
小王马上说，哎，中国人真丢人，这素质，让世博蒙羞……他的话还没有说完，我就开口了，我是对经过身边的一位世博工作人员说的：请问，这里什么地方可以租轮椅和老人？或者，你们有没有需要照顾的老人，我可以充当自愿者，推他们到各处参观……
我的年纪与打扮，以及我严肃的表情，让那位世博工作人员不知所措，和我并不熟的小王脸上也有难堪的表情。事后，他小声对我抱怨道，这也就是你，要是别人这样调侃他们，他们早反唇相讥，甚至大打出手了。
我立即说，你以为我在调侃他们吗？小王有些吃惊，但很显然，他认为此时此刻，我还在和他开玩笑。
我说，你说实话，你们上海的记者有几个人真正排队三个小时去参观过那些大馆？我们刚才经过了石油馆、韩国馆、日本馆、沙特馆等，我让你们都给我拍照了，你们不是没有注意那些排队的都是什么人吧，你看到有几个精英模样的中国人在排队？几个外国人或者看上去“有身份”的人在接近40度的高温下等待三个多小时？而那些排队的人，绝大多数都是来自全国各地，不但花费了160元的门票，还有差旅费，他们到这里来体验的就是一个字：等。
我接着说，在进来之前，我认为租一个轮椅和老人走绿色通道是不道德的，是中国人素质低下的表现，是给世博蒙羞，但现在，我认为是世博会让这些进来推轮椅的中国人蒙羞！世界上还有几个地方的人被忽悠进来后，需要等待如此之久才能看上一个空空如也的场馆？而且他们是以国家的名义来忽悠个人！
我又补充道：你希望高素质的人如何做？西方人素质高吗？你去他们排队最长的迪斯尼乐园了解一下，如果几个主要的游戏机前排队都超过三小时，你看他们不闹起来？听说，在世博排队最长的德国场馆门前，“素质低下”的中国民众终于忍不住高喊“纳粹、纳粹”，弄得德国馆不得不加强保安。你在评价这些低素质的民众之前，去德国馆前的高温走道里排上三个小时吧，我保准你想到了纳粹集中营里的毒气室……
小王的女朋友听得目瞪口呆，媒体人小王则满脸通红，一副不赞成我，要对我进行激烈回击却又不知道从何开口的样子——
我给一位“票贩子”洗脑后，他决定带我们游园
小王还没有机会表达反对意见，我们就遇到了新情况。一位“票贩子”问我们要不要买“预约票”，中国馆的此段时间的预约票比较便宜：150元一张。这也就是早上在门口免费派发的那种票，有了这种票，你才能在中国馆排三个小时的队入场欣赏凝聚了中国人智慧的“清明上河图”。这已经是第三个票贩子来向我们兜售。我其实早就猜到这种情况会发生，也是我故意坐在这里“守株待兔”的原因。记住，中国人的智慧告诉我，凡是有不方便、不公平的事，一定有“违法乱纪”的人来帮你搞定，你准备好钱就行了。
前面两个票贩子过来兜售时，我都不理睬他们，这一个问时，我招手让他坐在我旁边，好像要开始谈价钱的样子，其实，我发现他是我要找的人，眼前这一位很年轻。接下来的事，在小王他们两人眼里看来，就是奇迹发生了。因为在我和那个年轻的“票贩子”谈了20分钟后，那小伙子站起来，说他要带我们到处走走。
接下来的四个半小时里，这位“票贩子”带着我们三位（中途小王离开了一会）走过世博园，推荐了几个有意思的小场馆给我们看（确实不错），而且在两个主要的场馆前，打电话给里面的工作人员，让我们不用排队，从旁边进入两个场馆参观，整个过程中，那位“票贩子”一直和我聊天，小王和他的女朋友跟在后面，有时紧锁眉头，有时疑惑不已，不知道我为什么从拒绝找关系走绿色通道，却又跟着一个“票贩子”走比绿色通道还要快捷的后门……
下午七点多种的时候，那位“票贩子”说还有事，要离开一会，他说，如果等一会有时间，他会去收集一些免费派发的音乐磁碟送给我，例如沙特馆送的那张，很多人喜欢。他走的时候，和我们握手，我和他互相留下了电话。小王的照相机里也留下了他和我一起的好多张合影（这些也给同学们看了，但不要漏出去）。他还掏出了几张澳门馆的预约票送给我……
他的背影消失在世博中轴线时，小王才回过神来，问道，你给了他多少钱？
我说，给钱？你看到我给他钱了吗？他倒是送了我们“预约票”，还帮我们开后门进了需要排队的场馆，还一路给我们介绍各个场馆的情况，例如他说非洲馆的很多“非洲手工艺品”其实是从上海豫园与城隍庙那里批发过来的……
我不明白，小王打断我，这事显然超过了他当记者的想象力。
我说，这是他的手机，你也有他的照片，我后天就离开上海，你刚才也听到了，他说只要是我的朋友，随时可以找他，他都愿意免费陪同他们游园，开方便之门……你可以随时联系他，在你不披露他的姓名与照片的情况下，你可以报道他对我讲过的那些事，甚至可以去查证，我想，他不会拒绝你的。……我还强调了 一句，他不知道我的名字叫杨恒均，他叫我“杨哥”，他当然更不是我的读者。
小王问，真有些不可思议，你用了什么魔法？你有什么控制年轻人的秘密？他又加了一句：你们20分钟谈了什么？你们后来一直在嘀嘀咕咕，又谈了些什么？
我说，我那20分钟里和他谈的话暂时保密，因为这也是世博会让人更加失望的秘密。但他陪同我四个小时里同我谈的话，我却可以告诉你：他告诉我的关于世博的一些事，恐怕是你们这些报道世博的记者都还没有完全挖掘出来的。你莫非真认为我想他带我不排队进入那些场馆？不是的，我根本就对那些场馆毫无兴趣，他在向我示范他们是怎么做的……
我用什么秘密方法了解到一些世博的“秘密”？
这位“票贩子”其实是世博的工作人员。他去年才从南方某大学毕业，投递了几份简历，没想到就被世博局录用了，从今年四月份就供职于世博会，从事ｘｘ安检与保卫工作。他当时认为能够来世博是莫大的荣幸，但不久后就发现，这里不但不那么伟大，而且……最早他们就是使用拉开链条让一些人不排队进入的方式赚钱，其中沙特馆的保安中队长在短时间里用“开后链”的方式，赚了十几万人民币，高峰时，一个不用排队而放进沙特馆的游客竟然要交一千元人民币给他。后来这个中队长被人举报了，遭到开除。
他说，这种被开除的人不在少数，而他得到的“预约票”则是从门口安检人员那里得来的，他下班后就在附近兜售，卖出去后，这些钱要分的……他说，世博园最怕的是死人，以前有一位游客认为自己被不公正对待，于是就想从韩国馆二楼跳下去，幸亏他的同事把他抱住了……八月份天气热的时候，每天排队的长龙中就有高达三百多位游客中暑，上面下了死命令，不惜一切，避免任何人死在世博会里……他还告诉我世博园里各种乌七八糟的事，他说，他也不想干这种倒卖预约票的事，可大家都干，他也就干了。有时看到外地来的绝对没有希望进入中国馆的人，掏钱买到了黑市的预约票那高兴的样子，他甚至觉得自己做了一件好事……
他还讲了很多说出来就有可能立即辨别出他是谁的世博轶事，我这里就不讲了，但四个多小时里，他基本上把他知道的各种事都讲了一遍，他讲了婴儿车，讲了轮椅。他还常常发表一些评论，他说他不明白，这里已经无法容纳那么多游客了，为什么国家还开动所有的机器，不停地忽悠人家来参观？他说，其实那些大场馆里什么也没有，只是放放录像而已。他说，他进来时参加培训，他看到以前世界各国的世博会介绍，那可是科技发明与先进观念的展示厅，可我们这里呢，完全是一些建筑，以及简单的陈列室里的录像片。他在世博工作越久，越不明白，这样一个展览加上游乐园，为什么要拔高到那么高的高度，吸引那么多百姓来参观？
我上面讲的这些，当时小王也听到了一些，但没有那么全面，当我把这些告诉他的时候，他像听天书一样，他依然想知道，我是用什么办法，用了短短20分钟时间，就让一个世博工作人员，放弃了在中国馆前继续贩卖“预约票”，自愿免费为我导游了四个多小时，还把自己知道的所有事儿泄露了出来，他说这简直像哪些蒙汗药党们拍拍人家的肩膀，就套到了银行卡密码一样不可思议……
我说，那个“票贩子”信任我，分手的时候甚至有些依依不舍，你都看到了……这一切的秘密就在于我从一开始就没有把他当“票贩子”，我问他，你这么年轻，干这事，被公安抓到了，会影响前途的。当我手机上出现见到票贩子就要举报的公安信息时，我告诉那孩子，一定要注意安全，不要毁了自己。我还问他，你能赚多少钱？是否可以找到能够同样赚这么多钱而不冒风险的活？
他说，他是南方的农村人，从上大学到突然来到陌生的上海工作，他第一次碰上我这么特殊的人，他向我兜售“预约票”，我却关心他的安全。他说我很特殊，他说，他的同事确实被便衣抓过，都开除了。
于是，他就开始告诉我他知道的一切，包括他的个人情况以及理想。他是满怀信心来到伟大的世博园的，但不久他发现这里本身充满了谎言与欺骗，这里最大的“票贩子”不是他这样的人，而是那些不停忽悠人家买票入场，入场后却又无法提供相关服务的组织者。他们以各种方式销售根本不值那么多钱的门票，以及大量奉送昂贵的免费门票，以提高门票销售……
就这么简单？小王听完我的复述后急不可耐地问，就这些简单的对话，20分钟不到，他竟然成为你的小跟班，陪同你游园，为你做了那么多事？
我说，你别把这些看得那么简单，这其实是最大的秘密，不但是我今天“成功”（让一位世博工作人员帮我们忙）的秘密，也是世博会在很多人眼里，渐渐从成功变成“失败”的秘密……
世博会的秘密：无关中国人的素质
小王问我，这也关世博会的秘密？我说，是的。很多人到世博会去挖掘中国人的劣根性与低素质，这没有错，但中国人的低素质与劣根性没必要到世博会去挖掘，到处都有。就我今天一下午的观察，世博会发生的一些怪现象反而和中国人低素质没有必然的联系。这里的食物并不贵，这里的工作人员都很勤快，到这里的中国人的素质相对于地球上在这个GDP（人均）水平上的人民来说，一点也不低。至于一些恶习，一些小偷小摸现象，根本不能作为中国人素质低的标准，我到俄罗斯一次，就被偷一次，而我在中国，十几年都没有被偷一次，是不是说明俄罗斯人的素质比中国人低？再说，我走了那么多地方，从来没有看到任何一个地方的民众，能够忍耐如此的高温与恶劣的环境，竟然排三个多小时的队——几乎没有插队与骚乱现象，其中还不乏昏倒的——去参观一些空空如也的房子，美国人也大概只有他们的军队在保家卫国时才有这种耐心与热情……
中国人素质不低，低的是那些忽悠这些中国人的人，尤其是那些组织者。民众为什么都要去看世博？因为你宣传了，你忽悠了，你用举国体制宣传，你用举国体制忽悠。这原本就是一个普普通通的展览性质的事儿，正如奥运会也只不过是一件体育盛事一样，可偏偏有人要政治化，要把这玩意硬是弄成一个巨大无比的东西，弄成一个和国家的尊严，与一个民族的崛起紧密联系在一起的玩意……
问题的根本就出在如何为世博定位，那些为世博定位的人，都是胸怀祖国放眼宇宙的，而为他们买单的却是一个一个无权无势无依无靠的中国人。世博的定位原本应该本着“以人为本”，现在却是适得其反，人人以世博为本，世博以国家为本，于是，一边据说世博提升了中国的地位，一边是中国人的地位甚至尊严在世博中不保……
世博是世界Meet中国的地方：这里是让中国走向世界，让世界认识中国的地方。但世界看到了一个什么样的中国？中国人又看到了一个什么样的世界？我举个例子吧。中国的几个场馆，我只进去了一个澳门馆（因为那个小兄弟送了几张“预约票”给我），出来的时候，我告诉小王他们，这是我看到的最令人震惊的世博宣传：走遍了澳门整个展馆，我从录像上看到了特首和领导人在讲话，我看到好吃的蛋挞与葡国烧烤，我看到了大海与高楼，我唯一没有看到的——甚至没有听到一个字的，则是澳门之所以成为澳门而不是其他任何一个城市的独有特点：澳门的博彩业。当然，这个不属于中国大陆的主旋律，于是被删除了。请问，对博彩业只字不提的澳门馆，向世人介绍的还是澳门吗？
我在上海看电视，几乎每一个小时就出现世博的宣传片、广告与新闻，上海是一个商业化程度很高的城市，请问，如果我们把电视宣传片换成商业广告，那收入能够造几个世博园，你真不清楚，还是假装不知道？
作为世博会，在做任何宣传与招徕之前，都应该科学计算进园人数，以及他们在园里游玩、生存状况，可是，我们看到的是，世博园明明已经达到饱和，可外面的发送免费票，单位组织旅游与不花钱的国营电视台的电视广告还源源不断，请问这到底是为什么？
我不知道前来世博园的中国人都是什么样的素质，但我明确告诉你，如果我是外地的，如果是我自己买票到世博园旅游，那么，当我进入世博园后，当我没有选择，当我绝望地看着长长的队伍的时候……我一定会找机会买通人带我进去，甚至会生出租一个轮椅的念头——这不是我素质低，也不是我缺德，更不是我习惯活在没有尊严之中，而是这样的搞法，这样的环境，让人素质高不起来，让人活得难有尊严！
杨恒均 2010-9-4 上海
2010年7月30日星期五
探望白血病儿童马粒之（转帖）
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via 李普曼 by 李普曼 on 7/30/10
日期： 2010年7月28日
两周前，我收到一封求救信。
一个名叫马书柱的陌生人，请求我帮助他的儿子马粒之。他说，孩子得了白血病，需要30万元的医疗费。
于是，我就在网志上提了一句，欢迎大家向他捐款。结果，有人就说，这会不会是骗子？……我只好承诺亲自去看一看。
============================
上周末，我从厦门回到上海，立刻就与马书柱取得联系，约在今天（7月27日）下午到医院探望马粒之。
1.
吃过午饭，我来到东方路上的上海儿童医学中心。
2.
这幢大楼就是住院部。
3.
三楼的血液科病房。
4.
找到3005室。
5.
这个病房一共住6个小孩，全部都是白血病患者。马粒之的床在最里面，拉着围布的那一张。
6.
病床前的牌子写着"马粒之 4岁 自费病人"，下面是用药单，记录了今天要用的药。我数了一下，一共9种。
7.
这时候，他妈妈正在给他喂饭。昨天晚上，小家伙刚刚退烧，现在精神还不错。
8.
我原以为，马粒之这次住院是因为化疗，但是一问才知道不是，化疗是在门诊完成的。
六天前，马粒之突发高烧，所以才住进医院。此后的六天，一直高烧不退，都快把他父母急死了。
9.
马书柱告诉我，由于各种药物都无法退烧，医生怀疑是真菌感染，就让他们去买一种"丽福康"注射液。每盒只有0.1g药粉，售价却高达450元，马书柱买了6盒，总计2700元。
我回家后网上一查，发现"丽福康"号称是"最先进的抗真菌药"。我就不解了，真的有必要使用这么高级的药吗？便宜的抗真菌药，市场上有很多啊！主治医生明知病人没钱，还推荐这么贵的药，但愿他/她确实有合理的理由。……好在使用了"丽福康"，马粒之今天确实退烧了。
10.
马粒之还在输血。这样的一袋血，他每周要输1~2袋。他的血细胞，已经失去了正常的造血功能。
我问马书柱，这一袋血多少钱？马书柱说，血浆280元，检查费260元，所以每次输血总共要花费540元。我问，检查费是指什么项目？马书柱说，主要是查肝功能。这下我震惊了，这个医院居然每周查一次肝功能！
防止乙肝病毒输血传染，这是院方的责任，怎么能推给患者呢？马粒之只在你这里用血，你居然还要他出钱，检查你有没有把病毒传染给他，这是何等霸道的收费啊？……何况肝功能是一个比较稳定的指标，每星期查一次，根本没必要。
11.
我为马书柱全家拍了一张合影。然后，我就开始了解他们这个家庭的概况。
马书柱是河南省南阳市唐河县人，1976年11月生。高中毕业后，在南阳技校上了40天的电脑培训班。（我问，培训内容是什么？马书柱答，打字。）2000年，他去深圳打工，此后还去过广州和东莞，主要负责商场POS机的系统管理。2003年，他结婚。2005年9月，马粒之出生。
12.
2009年5月30日，马粒之出现瘀血症状。南阳县医院检查后，认为是白血病。家里不相信，到郑州复查，结论依然是白血病。
抱着对大城市医院的信任，马书柱带着儿子来到上海。6月6日抵达，6月12日就开始第一轮化疗。服用药物后，病情立刻得到缓解。2010年2月底，十轮化疗全部结束，医生对马书柱说，如果一年内不复发，马粒之的白血病就算治愈了。
不幸的是，停药后三个月，2010年5月8日，马粒之出现复发症状。他不得不再一次住进了医院，开始了第十一次化疗。医生说，复发后的化疗有效率只有30%，你们要做好思想准备。不幸中的大幸是，这一次化疗依然有效，马粒之的病情再一次缓解了。
但是此时，马书柱已经无法承受经济压力了。单单是第十一次化疗的住院费用，就超过2万元。而从2009年5月至今，为孩子治病的所有已经发生的支出，合计超过21万元。
马书柱夫妇不仅花光了所有的积蓄，还欠下了一屁股债，亲友都已经借遍了，已经到了打电话对方都不接的地步。面对未来巨额的医药费，他们一筹莫展，只有支出没有收入的生活可怎么办？
13.
马书柱每个月都去献血。上海市血液中心规定，捐献血小板的间隔不得少于28天，他就每隔28天去一次血液中心。
根据规定，献血者本人及其家属，可以等量用血。因此，马书柱这样献血，可以减少一些马粒之输血的费用。另外，献血者可以优先用血，这对马粒之也有好处。如果医院当天来了三包血浆，而有五个小孩需要用血，马粒之就不至于输不上血。
14.
献血的时候，别人都献一份，马书柱每次都献双份。那里的医生都已经认识他了，劝他不要这样，但是马书柱坚持抽满两份血才离开。
我问马书柱，你每天的伙食费是多少？他说，不超过5元，有时甚至只花2元，就在医院食堂吃几个白馒头。
15.
由于病情复发，马粒之的白血病已经不太可能通过化疗治愈了，最好情况下，化疗也只能缓解病情。只有骨髓移植，才能挽救生命。而且越早移植越好，因为化疗时间越长，对内脏器官的损伤越大，移植后产生的排斥反应也越大，移植的成功率就越小。
骨髓移植的第一步，是向中华骨髓库申请骨髓检验，检验费2800元。结果就是下面这张表。
16.
得到骨髓检验结果后，中华骨髓库初步筛选出符合条件的5位志愿者，进行高分辨血样复查，以确定是否真的符合移植条件。
每位志愿者的高分辨血样复查费是3600元，由申请骨髓移植者承担。马书柱一共付了两份复查费（也就是7200元），对两位志愿者进行了复查。结果，其中有一人确定可以为马粒之提供骨髓。
17.
上周五，马书柱又向中华骨髓库交纳了20000元的骨髓采集费，包括捐献者误工费5000元、采集前的体检费、采集后的体检费1500元、捐献者及运送造血干细胞人员的交通食宿费12500元。
18.
这就是说，骨髓移植还没有开始前，马书柱已经为此支付了前期费用2800+3600*2+20000=3万元。
据估计，骨髓移植的手术费加药物费需要30万。医院的规定是，手术前必须交齐20万元，否则不能进入隔离仓。没钱的话，即使你有配型成功的骨髓，也不给你动手术。我完全相信，这条规定会得到严格执行，因为马书柱告诉我，这次马粒之高烧住院前，他们预交了5000元住院费，结果5天就花完了。第六天，医院就对马粒之停药了，告诉他们必须再预交10000元，否则不给恢复用药。
我问马书柱，30万元骨髓移植费，你现在凑了多少？马书柱说，几乎一点都没有。我说，那怎么办？他说，实在不行，我就去求打工时的老板，愿意为他打工一辈子。
我又狠下心问，如果不进行骨髓移植，会怎么样？马书柱说，我们知道其他生这个病的小孩，最后死时很痛苦，我们实在不忍心马粒之这样。
19.
接着，我提出到马书柱租的房子去看看。那是一个老式住宅区，距离医院步行15分钟。
20.
他们租的屋子在5楼，楼道非常破旧。
21.
房子就是简单的一室户。外间是很简陋的煤卫，里间是一间15平米左右的卧室。没有家具，马书柱说，桌椅都是好心的邻居给的，还给了一辆破自行车，现在就是他们全家主要的交通工具。
这间屋子的租金是1700元/月。
22.
有一个14寸的彩色电视机，马书柱说，那是献血时认识的好心人给的。
23.
屋里还有一个有线电视Modem。马书柱说，那是400元的二手货，其中包括3个月的宽带上网费。
24.
告别马书柱，我回到大街上，心里不由泛起无限感慨。我从没料到，居然有一天，我会为一个陌生人，感到如此烦恼。
救助像马粒之这样的重病儿童，是政治家的责任，不是我的责任。我只是一个普通人，收入不高，没有能力当慈善家。新闻报道里说，全国每年白血病儿童新增1.6~2万人，可是只有1200~1500人得到正规诊治。就算我能帮得了一个两个，可是剩下的还有千千万万个，以后要是不断有人写信向我求助，我该怎么办？
一直以来，我都很低调，躲在图书馆里，不想直接面对这个社会最苦难的那些人和事，可是这样的事情偏偏找上门。时代不放过你，逼着你表态，你到底有一颗怎样的良心。政治家可以不负责任，可以不要良心，但是我做不到，无法扭过头去，如果我再装作没有看见，也许马粒之真的就活不下去了。看着他就在我面前，机灵地爬来爬去，真的是于心何忍。
25.
马粒之小朋友，叔叔没本事，不知道怎样才能救你。
30万元的手术费，在这个城市里，连一间没人要住的亭子间都买不到。可是，你很可能就会因为搞不到这点钱，而痛苦地死去。
也许有些人会对你说，很不幸，这就是你的命运，谁叫你生在中国，谁叫你这么穷。是的，也许我也会狠着心这么说，痛苦地承认这是实话。但是，不，不是现在。现在，让我们暂时忘记这些话，假装说服自己会有奇迹发生。
迄今为止第一次，我希望我的网志能有更大的影响力，希望有更多的人，能够读到这篇文章。如果你读到了，希望你能做点什么，哪怕只是转贴一下。
============================
马书柱的手机13671623478，他现租住于上海市浦东新区南泉路1111弄峨山小区20号503室。愿意上门看望的朋友，欢迎与他联系。
捐款帐户：
* 户名：马粒之
开户行：中国建设银行股分有限公司上海六里支行
账号：1214 8799 8011 1070 196
* 户名：马粒之
开户行：中国工商银行上海南泉路支行
账号：622202 1001068165205
* 户名：马粒之
开户行：中国邮政储蓄银行上海市临沂储蓄所
账号：6029 2325 0213 4793 84
* 户名：马粒之
开户行:农行上海浦建路储蓄所
账号：622848 0031037264012
* 户名：马粒之
开户行:上海银行蓝村支行
账号：300845620210015
* 支付宝账户： 68280388@QQ.COM （实名：马书柱）
* 财付通账户：68280388@QQ.COM （实名：马书柱）
其他情况参见网站：http://www.malizhi.com 。
（完）
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